Pacientes com esclerose múltipla buscam última esperança em terapia experimental na Rússia

Há mais de um ano, Damien Gerace concluiu que deveria apostar tudo na cartada russa. Vítima de esclerose múltipla desde 2001 e desesperançado com os tratamentos aos quais vinha se submetendo, decidiu-se a reunir os cerca de 220.000 reais que lhe custaria outra fórmula: um transplante de células-tronco hematopoiéticas, em Moscou. “A doença avançava, fazia três anos que já não conseguia mais caminhar, e já havia experimentado os tratamentos disponíveis para mim na França”, conta esse francês de 38 anos. Fez as malas e viajou à capital russa para se submeter a um procedimento médico não aprovado pelas agências internacionais para o tratamento da esclerose múltipla, e que ainda é objeto de ensaios clínicos em vários países. Uma viagem, apesar disso, que é feita anualmente por centenas de estrangeiros com enfermidades como a sua.

O autotransplante de células-tronco hematopoiéticas, como o feito em Gerace, geralmente é usado no tratamento de alguns tipos de câncer. Consiste em tratar ao paciente com fármacos imunossupressores que destroem as células que originam a inflamação, mas também a medula óssea. Depois, células-tronco do próprio paciente, previamente extraídas, são reimplantadas para se encarregarem de reconstruir a medula. É um tratamento complexo, que requer quase quatro semanas de internação e alta especialização. E na União Europeia, Estados Unidos, Austrália e Nova Zelândia não foi aprovado como procedimento habitual no tratamento da esclerose múltipla ou de patologias similares. Os especialistas alertam que ainda faltam evidência e protocolos de uso, e que só é feito em casos concretos e dentro de ensaios clínicos. Tem entre 1% e 3% de mortalidade.

Clínicas da Rússia, México, Israel e Singapura realizam esse tipo de transplante para tratar a esclerose múltipla, uma enfermidade degenerativa do sistema nervoso central que afeta 2,3 milhões de pessoas no mundo, segundo a neurologista Olga Boiko. Atinge principalmente pessoas jovens, e tem maior incidência entre as mulheres (quase dois de cada três casos), acrescenta a especialista. Portanto, esses centros médicos recebem pacientes de todo o mundo em uma busca desesperada para tratamentos que freiem a enfermidade. O procedimento, os gastos de viagem e alojamento podem custar entre 200.000 e 440.000 reais, dependendo do caso e do lugar. Nesses países, tal tratamento com células-tronco se tornou uma indústria em franca expansão.

Damien Gerace, paciente de esclerose múltipla, em novembro passado na Clínica Maximov, em Moscou. M. R. S.

Vários ensaios clínicos internacionais apontam que esse tipo de transplante pode funcionar para paralisar a esclerose múltipla apenas em determinadas circunstâncias. “Não existe um protocolo para a esclerose múltipla, embora, pouco a pouco, venha sendo estabelecido. Atualmente sua aplicação depende da experiência de cada centro médico, e selecionando muito bem os perfis de pacientes”, diz Bonaventura Casanova, coordenador da Unidade de Pesquisa de Neuroimunologia do Instituto de Pesquisa Sanitária La Fe, de Valência (Espanha).

Após as primeiras publicações científicas, em 2001, o La Fe começou a lidar com esse tipo de transplante em pacientes com esclerose múltipla com alta atividade na forma de surtos e que seguiam tratamentos com drogas ativas, e também para pacientes com formas progressivas da doença. No entanto, à luz dos resultados, os pesquisadores reservaram o tratamento apenas para pacientes com surtos nos quais outros tratamentos altamente eficazes falharam. Seus dados em um dos estudos mais extensos já publicados mostram que, oito anos após o transplante, nenhum desses pacientes com esclerose múltipla recorrente-remitente piorou, e 60% melhoraram.

Gerace, vendedor de autopeças e pai de quatro filhos, tratou-se na Clínica Maximov, no Hospital Nacional Pirogov, que é público. Esse hospital universitário nos arredores de Moscou realizou quase 1.800 autotransplantes de células-tronco hematopoiéticas desde 2005, sendo 900 deles em estrangeiros (o primeiro em 2012). A maioria dos que chegam, diz o diretor da clínica, Vladimir Melnikov, tem esclerose múltipla, mas também houve casos de doença de Crohn e enfermidades reumáticas autoimunes. “Na Rússia, a esclerose múltipla está na lista de doenças tratadas com esta técnica”, comenta Mélnikov, esclarecendo que para os cidadãos russos o procedimento é coberto pelo sistema público de saúde. Atualmente, 20 estrangeiros estão internados no hospital, que adotou inclusive um sistema de resposta e informação em inglês. Na Rússia, outros hospitais também fazem esses transplantes, embora o Ministério da Saúde não reúna cifras por doença.

“Todos nesta ala somos de fora”, contava Gerace no final de novembro, deitado na cama do seu quarto, enquanto uma máquina extraía seu sangue. Hoje, está de volta a Ars-sur-Moselle, na França. Teve recaídas, sobretudo por infecções, e diz que é cedo para saber o resultado do tratamento. Incluindo a viagem e os custos de gestão, gastou os 220.000 reais que previa.

Não existe na Rússia um protocolo por tipos de patologia. Na Clínica Maximov (Alexander Maximov foi um cientista russo precursor do conceito de células-tronco) estuda-se cada caso de forma individual, esclarece Denis Fedorenko, diretor de Hematologia. Também o preço depende de cada paciente (segundo seu problema, peso, necessidades etc.). “São pacientes a quem nada mais ajudava. Com complicações graves, até letais”, observa o especialista, segundo quem já há dados indicando que o tratamento é eficaz. Desde que os transplantes começaram, houve quatro mortes, segundo ele.

O tratamento é caro. Então a maioria de pacientes faz campanhas para arrecadar o custo, ou pelo menos uma parte. Os familiares e amigos de Gerace, por exemplo, criaram um site de crowfunding, e muitos vizinhos colaboraram com ele, que decidiu viajar sozinho para Moscou. “Esta luta é minha, e assim ficaria mais centrado. Tinha que tentar. Além disso, temos duas crianças muito pequenas”, resume. A neozelandesa Nicky Tooley, de 42 anos, arrecadou com campanhas e rifas grande parte dos 350.000 reais que o tratamento lhe custou, incluindo o deslocamento desde Wellington. O mesmo se aplica à norueguesa Karina Haaland, de 30 anos, segundo quem o isolamento e alguns passos do tratamento, que pode ser doloroso, lhe pareceram bastante duros.

Além da pesquisa pioneira do instituto La Fe de Valência, houve ensaios clínicos no Reino Unido, Canadá, Brasil, Suécia e Estados Unidos, com bons resultados publicados em revistas científicas de primeiro nível. Um dos últimos, que saiu na Jama e foi realizado com dados de pacientes de 25 hospitais em 13 países (a maioria com formas progressivas de esclerose múltipla), oferece resultados muito promissores, mas também indica que são necessárias mais análises e mais tempo de avaliação. Enquanto isso, outras áreas de pesquisa são direcionadas para tratamentos farmacológicos menos arriscados.

Serguei Kiselyov, professor do Instituto de Genética da Academia de Ciências da Rússia, diz que é necessário encarar esses tratamentos com muita cautela e diferenciar muito bem os tipos de transplante. “Ainda não há uma base científica extensa, sólida e duradoura que indique que ajudam de maneira geral em casos de esclerose múltipla, mas há pacientes que procuram qualquer solução e a qualquer preço. Querem realizar seu sonho de se curar e irão aonde achem que isso é possível”, salienta Kiselyov, ressaltando o risco de se informar sobre essas fórmulas pela Internet.