Doença Rara Pode Ser Tratada Com Transplante de Medula Óssea

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ATMO tem essa preocupação: transmitir informações, dar apoio a pacientes, doadores, familiares, e fazer buscas para o REDOME quando solicitado.

A cada dia nos deparamos com mais uma utilidade do transplante de medula óssea, vejam o que essa mãe nos enviou sobre a doença de seu filho Ygor de 1 ano.

Transcrevo:

adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD, é uma doença genética rara, incluída no grupo das leucodistrofias, e que tem duas formas, sendo a mais comum a forma ligada ao cromossomo X, sendo uma herança ligada ao sexo de caráter recessivo transmitida por mulheres portadoras e que afeta fundamentalmente homens.

O filme “O óleo de Lorenzo” trata da manifestação da doença e da busca pela cura por parte dos pais de Lorenzo Odone, menino portador de ALD, sendo baseado em fatos reais.

Transplante

Enquanto que a terapia dietética tem demonstrado eficácia para normalizar as concentrações de ácidos de gordura de cadeia muito longa no plasma de indivíduos com ALD, os transplantes de células progenitoras hematopoéticas é o único tratamento que pode parar a desmielinização, que é a principal característica da doença. Para ser eficaz, o transplante tem de ser feito numa fase precoce da doença. Se a desmielinização tem progredido, o transplante pode piorar o resultado e aumentar a taxa de desmielinização. Embora transplantes tenham mostrados eficácia para travar o processo de desmielinização naqueles pacientes que apresentam a forma cerebral infantil de ALD, o acompanhamento destes pacientes mostrou que ele não melhora a função adrenal.

Ele fez uma ressonância em dezembro e peguei o resultado semana passada e deu uma mancha branca na cabeça passamos pelo doutor e ele colocou o Ygor no banco de espera de medulas. Só que o caso do Ygor é muito sério não podemos esperar. Dia 11 de janeiro fez um mês que perdi meu irmão, ele tinha há 14 anos  essa doença.

Sim vocês puderem nos ajudar eu fico muito grata.  Se precisar eu Ando o Mundo Inteiro Para Salvar Meu Filho.

Divulguem para que pessoas se cadastrem no banco da medula REDOME e salvem vidas dos 1.232 pacientes a espera de uma compatibilidade.

Obrigada.

Camila de Souza.

 

 

 

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